Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Dzisiaj na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. W tym roku jest to dla mnie szczególny dzień, ponieważ 8 miesięcy temu przyszła na świat moja córeczka Julianna. Gdy się urodziła dostaliśmy informację o podejrzeniu u niej Zespołu Downa.
 


Tego dnia okazało się, że tak naprawdę to nic na ten temat nie wiemy. Dodatkowo w szpitalu powitano Juliannę słowami “przykro nam” i pytaniami do nas “to nie wiedzieli Państwo?”. Nie brzmiało to jak początek wymarzonej podróży. Bo czy tak wita się na świecie nowonarodzone dziecko i “gratuluje” rodzicom? Bez względu na okoliczności absolutnie nie powinno. Potem włączyliśmy Internet, żeby zdobyć jakiekolwiek informacje o tej wadzie genetycznej. Napisano tam o wszystkim, czego dzieci z Zespołem Downa nie będą potrafiły lub nie będą mogły robić. Same ograniczenia. 

A my patrząc na Juliannę nie chcieliśmy w to uwierzyć. Sami spójrzcie na to cudo!

Czy ten extra chromosom nie czyni jej wyjątkową? No pewnie że tak!

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Pewnego dnia mój tata trafił w Internecie na artykuł, w którym zostały wymienione profile instagramowe rodziców z zagranicy, w szczególności Stanów Zjednoczonych. Profile te niosły ze sobą mnóstwo piękna i rzucały całkiem inne światło na rzeczywistość. Pokazywały, jak piękne i przede wszystkim normalnie może być życie dzieckiem z Zespołem Downa. Od tego czasu staramy się koncentrować na pozytywnych informacjach. Okazało się także, że z Zespołem Downa można naprawdę wiele. Można zostać sławną modelką, przepłynąć kanał La Manche, grać na 8 instrumentach, prowadzić swój własny biznes, pracować w Parlamencie, skończyć studia czy nawet obronić doktorat. Tak wiem, zaraz znajdą się osoby, które powiedzą, że takie rzeczy to nie u nas. A mi na przekór wszystkiemu marzy się aby było to możliwe także w Polsce.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018



Dlatego dzisiaj chcę sobie i Wam życzyć, abyśmy nie generalizowali i nie stygmatyzowali osób, które są od nas trochę inne. Każdy z nas rodzi się z pewnymi talentami, predyspozycjami i umiejętnościami. Jeśli się je odpowiednio wesprze, to można osiągnąć wiele, a może nawet jeszcze więcej niż nam się wydaje Julianna jest piękną, mądrą i silną dziewczynką, co już nie raz nam udowodniła. Ja jestem dumna z tego, że wybrała mnie na swoją mamę. Postaram się zmienić świat, a przynajmniej jego część. Dla tych pięknych, migdałowych oczu zrobię wszystko… 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018



#juliannowelove #turbochromosom #upsyndrome 

Joanna Kobylińska-Andrzejak

Joanna Kobylińska-Andrzejak

Mama przeuroczej Julianny, która przyszła na świat z wadą genetyczną trisomia 21, potocznie zwaną Zespołem Downa. W wolnym czasie miłośniczka zajęć Body Art, Deep Work, step oraz dance. Zawodowo pasjonatka marketingu spełniająca swoje ambicje dla marki Allegro.

Więcej postów

Share on Pinterest