Niedowidzenie – historia Szymona

niedowidzenie oculino

Nie będzie to wpis w naukowym tonie. Nie jestem specjalistą. Zagadnienia z dziedziny optyki i okulistyki zainteresowały mnie, bo chciałam zaspokoić swoją ciekawość i jednocześnie zrozumieć, co dzieje się z moim dzieckiem. To zwykły zapis zdarzeń mamy, która odkrywa, że jej dziecko ma niedowidzenie. Późno to odkrywa i w tym tkwi właśnie problem.

2012

Szymon ma 8 lat. Zauważam, że chcąc obejrzeć jakiś przedmiot, przykłada go centralnie do prawego oka i przygląda mu się z bliska. Szybki test „zasłoń jedno oko i przeczytaj”, po którym mówię z rozbawieniem: No chłopie! Będziesz nosił okulary! Nie martw się. To nic takiego. Mnóstwo osób je nosi. To fajne. Będzie super.

Wizyta u okulisty, z której nic nie rozumiem. Jak to niepotrzebne okulary?! Soczewki?! Dla dziecka?! Robione na zamówienie?! Gdzie mam je zdobyć?! Mam poszukać w internecie?! Trzeba spróbować?! Czego spróbować?! Przyszliśmy tylko po okulary! Nie widzi, bo nie ma okularów, będzie miał, to będzie widział!

Nie podoba mi się to. Umawiam się do kolejnego okulisty. Nic nie rozumiem (choć bardzo się staram). Cicho liczę na to, że wybiorę sobie z tego co usłyszę, tylko to, co będzie mi się podobało. Pomyłki przecież się zdarzają. Po wyjściu od specjalisty nr dwa jestem w takim szoku, że zapamiętuję tylko jedno: „Nic nie można już zrobić. Widzenie w tym wieku jest już procesem zakończonym. Szkoda męczyć dziecko.”

Nie. To nie jest to, co chcę usłyszeć. Kompletnie tego nie akceptuję. Są przecież operacje. Nie. To niemożliwe, że przy tak rozwiniętym poziomie medycyny nic nie można już zrobić!

Kolejny okulista. Już ostatni z listy lokalnej. Tym razem bardzo neutralnie: można soczewkować i rehabilitować, ale nie wiadomo, czy będzie to skuteczne. Można nic nie robić. Nic nie wiadomo.

Internet nie jest w tym wypadku kopalnią informacji, wręcz przeciwnie – jest totalną niemową. Dużo o chorobach. O starszych dzieciach w zasadzie szczątkowo: są widzące albo niewidzące. Koniec.

Edukuję się. Zaczynam odróżniać okulistę od strabologa, optometrystę od ortoptysty. Szukam kontaktologa. Punkt wyjścia: OP widzenie 100%, OL 10%, bardzo wysoki astygamtyzm mieszany, bardzo wysoka różnowzroczność i związany z tym brak fuzji i stereoskopii. Szymon posługuje się jednym okiem. Lewe podąża za prawym, ale samo nie widzi zbyt wiele.

Dopiero teraz łączę fakty… Nieporadność w ruchach, paniczny lęk przed wysokością, nieumiejętość łapania piłki, trudność w nauczeniu się jazdy na rowerze, prowizoryczne rysunki z rozpłaszczonymi drzewkami, niechęć do prac manualnych, a w młodszym wieku: potkanie się, zderzanie z przedmiotami i trudność w pokonywaniu schodów.

Były bilanse połączone z badaniem wzroku. Trzy. Był nawet neurolog ze względu na częste epizody utraty równowagi. Specjaliści niczego nie zauważyli, a sama nie wpadłam na to, żeby przebadać dziecku wzrok…

W międzyczasie okazuje się, że mieszkamy na pustyni okulistycznej, która dobrze czuje się tylko w zezach. Pustynia dyskretnie obserwuje nasze poczynania. Jest ciekawa, co z tego wyniknie. Przyznaje, że z takim przypadkiem nie miała do czynienia. Pomocy należy szukać dalej. Szukamy.

Znajdujemy kontaktologa, który twierdzi, że potrafi dobrać odpowiednie soczewki (wada lewego oka +3.75 jest wzbogacona egzotycznym cylindrem -6.00 wszystkich zapytanych wprowadza w konsternację). Jedziemy na północ 250km w jedną stronę. Wizyty te będą odbywać się co 3 miesiące przez 1,5 roku.

Mamy wreszcie soczewkę na lewe oko! Szymon oczywiście nic w niej nie widzi, ale możemy rozpocząć rehabilitację. Jest tragicznie. Zaklejamy prawe oko, zmuszając lewe do pracy. Podobno im dłużej, tym lepiej (w dniu dzisiejszym bym już nad tym dyskutowała). Mamy tu do czynienia z dzieckiem szkolnym, więc ostatecznie ustalamy z ortoptystą limit dzienny na 3 godziny, w tym jedna godzina to obowiązkowe ćwiczenia.

Początkowo Szymon widzi głównie mroczki. Spanikowana wydzwaniam do kontaktologa. Uspokaja. Każe czekać. Mroczki znikają po tygodniu.

Kupuję kolorowanki z dużymi obrazkami o grubych, czarnych konturach. Jestem przerażona obserwując, jak Szymon sobie z nimi nie radzi.

Niewiele później zaczyna się bunt. Nie współpracuje. Nie chce żadnych zmian. Czuje się nastygamtyzowany. Kombinuje, jak nie zaklejać oka. Jeśli już zaklei, to chowa głowę pod kocem i nie chce wyjść. Idziemy na układy. Przekupujemy. Grozimy. Kłócimy się. Rehabilitujemy.

2013

Szymon ma 9 lat. Wada bez zmian. Poziom współpracy bez zmian. Widzenie w oku lewym 30%, w porywach 40%.

Zmuszam Szymona do samoobsługi soczewki. Używa przy tym słownictwa, o jakie nie podejrzewałabym dziecko w tym wieku, ale ostatecznie daje sobie z tym radę. Od tej pory sam dba o swoje soczewkowanie.

Coraz gorzej znosi zaklejanie oka i związane z tym ograniczenia. Nie jest zbyt sprawny fizycznie, choć ma sylwetkę biegacza. Nie odnajduje się w grach zespołowych, niepewnie jeździ na rowerze. Brak mu koordynacji ruchowej. Manualnie jest na poziomie przedszkola. Brak mu wiary w siebie. Ma coraz większą świadomość swoich ograniczeń. Nie chce zaklejać oka, nie chce ćwiczyć. Chce być, jak inne dzieci. A jeśli nawet nie jest, to chociaż chce udawać, że jest taki sam. Bez plastra, jego znaku firmowego, nikt niczego nie zauważy… Nikt o niczym nie będzie wiedział. Nikt o nic nie będzie pytał. Tak będzie lepiej. Temat niedowidzenia staje się coraz bardziej drażliwy… Dodatkowo odkrywam, że Szymon (skutecznie) oszukuje przy badaniach, bo bardzo chce, żeby wszyscy byli z niego zadowoleni. Decydujemy się na psa, licząc, że jego obecność zadziała terapeutycznie.

Jednocześnie zaczynam mieć coraz większe wątpliwości, co do właściwego doboru soczewek. Podobno to już maksimum. Nie znajduję jednak na to logicznych argumentów. Chcę spróbować większych mocy, mimo opinii, że mózg nie utworzy jednego, spójnego obrazu z obu oczu, przy różnicy większej niż 3 dioprie. Drążę temat i po raz kolejny zgłębiam tajniki optyki. Zaczynamy kolejny maraton, tym razem na południe. Specjaliści potwierdzają, że soczewka jest dobrana właściwie i że zrobiliśmy już wszystko, co w naszej mocy. To koniec.

Nadal jednak nie daje mi spokoju poczucie, to jeszcze nie koniec. Kolejne przerabianie publikacji z dziedziny optyki, daje mi już absolutną pewność, że można spróbować z dużo większymi mocami. Niektórzy ludzie są w stanie złożyć w jeden obraz większe różnice w mocach niż te podręcznikowe 3 dioprie! Trzymam się tej myśli kurczowo. Potrzebuję człowieka, który będzie miał odwagę wyjść poza teorię i przepisać soczewki idealnie dobrane do wady lewego oka nie przejmując się różnowzrocznością. Człowieka takiego jednak nie znajduję…

2014

Szymon ma 10 lat. Wada bez zmian. Poziom współpracy bez zmian. Widzenie w oku lewym bez zmian.

Człowiek odważny w sprawie soczewek odnajduje się sam, nieszukany, kompletnie przez przypadek… Szymonowi wreszcie zostaje przepisana soczewka na lewe oko idealnie dobrana do wady wzroku, jaką posiada. Widzenie po aplikacji 60% (!!!). Brak efektów ubocznych w postaci bólów i zawrotów głowy. Obrazy są takiej samej wielkości w oku prawym i w oku lewym. Z nową nadzieją zaklejamy prawe oko, ćwiczymy i rehabilitujemy lewe.

Odbywamy jeszcze podróż do Poznania, Mekki przypadków beznadziejnych. Z racji tego, że właśnie notujemy postęp i przestajemy być przypadkiem niepewnych rokowań, niczego nowego się nie dowiadujemy oprócz tego, co już wiemy: soczewka jest dobra, wszystko robimy dobrze, czekamy. Spotykamy osobę, która wyćwiczyła swoje niedowidzące oko w wieku 19 lat! Jesteśmy na dobrej drodze! Wątpliwości już się nie pojawiają.

2015

Szymon ma 11 lat. Wada bez zmian. Poziom współpracy różny. Są dobre i złe dni. Widzenie w oku lewym 90%. Jest fuzja i stereoskopia. Rehabilitujemy niestrudzenie. Apetyt rośnie w miarę jedzenia. Chcemy mieć 100%.

2016

Szymon ma 12 lat. Wada bez zmian, zmienia się tylko oś (chłopak jest w fazie intensywnego wzrostu). Poziom współpracy znikomy. Widzenie w oku lewym po zmianie osi soczewki na nową nadal 90%. Rehabilitujemy coraz rzadziej, raczej celem utrzymania tego, co zostało wypracowane niż ku poprawie jakości widzenia.

2017

Szymon ma 13 lat. Wada bez zmian. Poziom współpracy zerowy. Widzenie w oku lewym 90%. Podejmujemy decyzję o zakończeniu rehabilitacji, nie widząc już szans na żadne wymierne korzyści, ale jednocześnie mając pewność, że to, co zostało wypracowane, się utrzyma.

Długo żyłam w przekonaniu, że Szymon będzie widział i funkcjonował, jak wszyscy obuoczni, jeśli tylko wyleczy niedowidzenie.

W chwili obecnej widzi obuocznie (ale tylko patrząc na wprost np. przy badaniach, patrząc na boki automatycznie przestawia się na jedno, bliższe danej stronie oko, a chcąc się czemuś przypatrzyć przystawia przedmiot do oka, którym widzi lepiej), obraz podzielny ma na połowy (rozdzielnikiem obrazu jest jego nos, który widzi zawsze) a lewa strona tego obrazu jest lekko rozmazana. Nie potrafi natomiast określić, w jakim stopniu w życiu codziennym korzysta z obuoczności. W jego subiektywnym odczuciu zaklejanie oka było poniżające.

Z jednej strony jest to sukces: Szymon ma dwoje widzących oczu. Z drugiej: doświadczenie inności w bardzo młodym wieku, ale już z pełną świadomością tego stanu, nie było dla niego niczym przyjemnym. Po jednooczności pozostały: kiepska sprawność manualna, problem z oceną odległości, niecodzienne postrzeganie detali i kiepskie widzenie w ciemności. Szymon kompensuje to sobie innymi umiejętnościami i radzi sobie na tyle dobrze, że nikt z zewnątrz nie dostrzega, że kiedykolwiek miał jakieś problemy wzrokowe.

Od czasu diagnozy Szymona wiele zmieniło się w świadomości istnienia oraz możliwości leczenia niedowidzenia. Z każdym rokiem poszerza się ilość specjalistów zajmujących się dysfunkcjami wzroku. Coraz częściej mówi się o podejmowaniu leczenia niedowidzenia także u dzieci starszych. Na tamtą chwilę było to nasze dziwactwo i szaleńcze przecieranie szlaku. Czy było warto? Na to pytanie odpowie Szymon, będąc dorosłym człowiekiem.

Share on Pinterest
Ten wpis został opublikowany przez w Bez kategorii.