Zaćma wrodzona – historia Gabrysi – Nasi specjaliści

Zaćma wrodzona

Kilkanaście dni temu minęły trzy lata odkąd zaćma wrodzona jest obecna z życiu naszej córki. Gabrysia została zdiagnozowana późno, w czasie kiedy skończyła trzy miesiące. Córka przeszła operacje niezwłocznie po postawieniu diagnozy, tj. w czwartym miesiącu życia.

Przez minione trzy lata odbyliśmy dziesiątki wizyt w sprawach ocznych Gabrysi. Chciałbym po krótce podzielić się naszymi doświadczeniami płynącymi z szeregu przeprowadzonych konsultacji.

Zespół okulistyczny

Przez długi czas opiekę okulistyczną Gabrysi opieraliśmy o trójkę specjalistów z zakresu okulistyki dziecięcej.

Okulista prowadzący – kontroluje stan oczek pod kątem budowy, zmian i rozwoju poszczególnych struktur ocznych. Cyklicznie wykonuje badania dna oka, ciśnienia wewnątrzgałkowego. Ocenia wzrost gałek ocznych na podstawie badania USG, monitoruje progres ostrości wzroku.

Strabolog – lekarz okulista, który zajmuje się leczeniem niedowidzenia, zeza i oczopląsu. Przedstawia zalecenia m.in. do ewentualnej obturacji, ćwiczeń ortoptycznych. Bada ruchomość gałek ocznych, widzenie obuoczne, ocenia ostrość wzroku.

Kontaktolog – specjalista zajmujący się doborem soczewek kontaktowych, które Gabrysia nosi w celu korekcji bezsoczewkowości powstałej po operacjach usunięcia zaćmy.

Zespół pedagogów

Gabrysia przez pierwsze trzy miesiące życia miała jedynie poczucie światła, a naturalny proces nauki widzenia został u niej zaburzony. Zmiany w strukturach ocznych jakie wywołuje zaćma wrodzona skutkują ograniczeniami w widzeniu, które córka będzie miała już zawsze. Ograniczenia wzrokowe mogą wprost wpływać na inne sprawności rozwojowe w związku z czym córka jest pod kontrolą pedagogów z poradni kompleksowej diagnozy, wczesnej edukacji, terapii i rehabilitacji.

Tyflopedagog – specjalista, który zajmował się instruktażem ćwiczeń pobudzających wzrok w czasie po operacjach, poprawiających funkcjonowanie wzrokowe w późniejszym okresie. Cyklicznie weryfikuje czy i jakie ograniczenia wzrokowe występują w odniesieniu do sprawności rozwojowych adekwatnych dla wieku wykonywanych pod kontrolą wzroku. Tyflopedagog proponuje ćwiczenia i zabawy, które pomagają w rozwoju koordynacji oko-ręka, zajmuje się też funkcjonalną oceną ostrości wzroku i jakości widzenia.

Psycholog dziecięcy – monitoruje poszczególne fazy rozwoju dziecka, zwraca uwagę na deficyty, przedstawia swoje zalecenia, instruuje jak się zachowywać, jakie zabawy wprowadzać, czego unikać, jak postępować w sytuacjach trudnych.

Terapeuta integracji sensorycznej SI – deficyty układu wzrokowego wpływają na całość integracji poszczególnych zmysłów. Specjalista ten monitoruje zintegrowanie Gabrysi, wprowadza swój zestaw ćwiczeń oraz zalecenia w tym zakresie.

Logopeda – monitoruje rozwój mowy.

Dodatkowo

Fizjoterapeuta – czuwa nad rozwojem ruchowym, monitoruje kwestię napięć mięśniowych, postawy, zaleca w tym zakresie ćwiczenia do wykonywania w domu oraz określa rodzaj aktywności fizycznych, które są dla Gabrysi wskazane.

Osteopata – specjalista, który monitoruje kwestię napięć mięśniowych, prowadzi terapię czaszkowo-krzyżową redukującą napięcia i przykurcze karku powstałe w związku z WUG (wyrównawcze ustawienie głowy), które jest spowodowane oczopląsem.

Od blisko roku jesteśmy też pod opieką

Optometrysty pediatrycznego – zajmuje się korekcją optyczną Gabrysi (weryfikacja mocy soczewek RGP, dobór okularów), ocena i monitoring poszczególnych funkcji wzroku (ostrość, widzenie obuoczne, ruchomość gałek ocznych), zezem (m.in. zalecenia do okluzji), oczopląsem oraz prowadzeniem i instruktażem terapii widzenia VT (Vision Therapy)

zaćma wrodzona

Optometrysta pediatryczny raz jeszcze

Specjalista wymieniony jako ostatni jest moim zdaniem niezmiernie ważnym i nieodzownym elementem całej tej układanki. Mamy różne doświadczenia z kontaktologami aplikującymi dzieciom sztywne, gazoprzepuszczalne soczewki kontaktowe RGP. Doświadczony optometrysta pediatryczny to osoba, która potrafi weryfikować efekty pracy kontaktologów, którzy często uważają się za nieomylnych, a popełniają niedopuszczalne błędy wprost rzutujące na szanse naszych dzieci na jak najlepsze widzenie w przyszłości.

Szansą dla naszych dzieci jest terapia widzenia VT gdzie przy długoletniej pracy z dzieckiem przy zachowaniu odpowiedniej konsekwencji możemy pomóc osiągnąć maluchowi jak najlepsze widzenie.

Inną istotną kwestią jest wprowadzenie okularów (dwuogniskowych/progresywnych) pomagających widzieć maksymalnie ostro do różnych odległości w odpowiednim czasie. Nie za późno, a w momencie kiedy zakres zainteresowania wzrokowego dziecka zwiększa się, a korekcja okularowa wynikająca z braku akomodacji poprawia komfort widzenia oraz zwiększa szanse na osiągnięcie lepszych wyników rehabilitacji wzroku.

Dowiedzieliśmy się o optometrii behawioralnej, Vision Therapy bardzo późno bo dopiero w czasie kiedy Gabrysia miała dwa lata.

Doświadczony optometrysta pediatryczny to niezbędny specjalista, który powinien być ogniwem zespołu stanowiącego opiekę okulistyczną dziecka z poważną dysfunkcją wzroku.

Nasze zalecenia

Konsultując córkę u poszczególnych specjalistów spotkaliśmy się z następującymi zaleceniami i opiniami:

  • Mieliśmy wskazanie od strabologa, aby nie zaklejać mocniejszego oczka, obserwować zez i zoperować go w wieku kilku lat.
  • Dostaliśmy wskazanie do wykonania iniekcji toksyny botulinowej w celu blokady oczopląsu.
  • Pytaliśmy wszystkich odwiedzanych okulistów o potrzebę wprowadzenia okularów z dodatkiem i dobraniu soczewek do dali słysząc zawsze to samo, tj. iż jest na to za wcześnie i można o tym myśleć w wieku najwcześniej 3 lat.
  • Na pytanie o widzenie obuoczne od większości okulistów słyszeliśmy odpowiedź, że nie warto sobie nim zaprzątać głowy gdyż Gabrysia i tak nie będzie go miała.
  • Odpowiedź na pytanie Czy możemy coś jeszcze dla córki zrobić? była zawsze taka sama NIE, soczewkujcie, kontrolujcie stan oczek, pokazujcie się okresowo u strabologa, okulisty kontrolującego stan oczek oraz kontaktologa.

zaćma wrodzona

Co poddaliśmy dalszym konsultacjom?

  • Po roku od wprowadzonej jednak obturacji, Gabrysia ma prosto ustawione oczy i nie ma zeza. Oczopląs podczas okluzji wcale się nie zwiększa co było jednoznacznym wskazaniem do braku wprowadzenia okluzji.
  • Nie zdecydowaliśmy się na blokadę oczopląsu przez iniekcje toksyny botulinowej BTA. Oczopląs się zmniejszył.
  • Wymogliśmy na kontaktologu dobór soczewek do dali i wprowadzenie dodatku okularowego (z adnotacją na recepcie okularowej – „na prośbę rodzica”) do bliży w czasie kiedy Gabrysia miała 2 lata. Znacznie poprawiło się wówczas funkcjonowanie wzorkowe córki do dali. Od roku Gabrysia nosi okulary dwuogniowe zalecone i dobrane przez optometrystę, w których ma komfort widzenia maksymalnie dla niej ostro przy patrzeniu do dali jak i podczas zajęć stolikowych. Za kilka dni zaczynamy próby z adaptacja do okularów progresywnych, które podniosą Gabrysi jakość widzenia w odległościach pośrednich.

    Nasza druga, młodsza córka nie ma problemów wzrokowych, obserwując jej zachowanie wzrokowe nie mogę zgodzić się z wielokrotnie przedstawianą nam tezą, że obszar funkcjonowania wzrokowego niemowlaka to odległości 0,5m – 1m (dlatego dzieciom afakijnym dobiera się moce soczewek kontaktowych do bliży i nie rozważa opcji wprowadzenia okularów z dodatkiem). Córeczka z równym zainteresowaniem obserwuje nasze twarze w drugim końcu pokoju co zabawki na macie, które ma przed sobą.

  • U Gabrysi wykształciło się widzenie obuoczne na poziomie fuzji. Pomimo ciągle niskiej ostrości wzroku od czasu kiedy zmieniliśmy koncepcję doboru mocy soczewek kontaktowych, weryfikujemy zasadność dobranych mocy, jesteśmy pod kontrolą optometrysty pediatrycznego, wprowadzone zostały okulary, ćwiczenia VT – zauważalny jest jej progres, a funkcjonowanie wzorkowe córki znaczenie się polepszyło.

Rodzicu bądź czujny!

Na podstawie własnych doświadczeń zachęcam do poszukiwania swojej drogi, doświadczonych, uczących się, otwartych na rozwój i nowości, stosujących światowe standardy specjalistów oraz racjonalnych opcji pomocy dzieciom w kierunku osiągnięcia jak najlepszego widzenia i funkcjonowania wzrokowego w przyszłości.
Nigdy nie należy tracić czujności, popadać w zachwyt nad kolejnym specjalistą, metodą czy koncepcją, a chłodno i rzeczowo analizować fakty, konfrontować różne opinie i zalecenia. Żeby móc w jakikolwiek sposób odnieść się do zaleceń specjalistów trzeba w podstawowym stopniu opanować wiedzę dot. budowy, rozwoju i funkcjonowania układu wzrokowego. Wiadomości te są konieczne do rozmowy ze specjalistą, formułowania pytań, wątpliwości.

Każdy przypadek chorobowy jest inny, wymaga indywidualnego podejścia. Zdarza się i zaćma wrodzona z której “wychodzi” się bez większego szwanku bez regularnych odwiedzin kompletu przedstawionego zespołu specjalistów. Są też skomplikowane i powikłane jak przypadek Gabrysi gdzie mimo uruchomienia wszelkich znanych nam możliwości, z różnych względów efekty chociażby osiągniętej na ten moment ostrości wzroku są grubo poniżej naszych oczekiwań. Zawsze trzeba starać się być maksymalnie świadomym stanu zdrowia swojego dziecka, dostępnych możliwości działania i robić wszystko by podejmować dla swojego dziecka jak najlepsze decyzje. To kosztuje dużo czasu, pochłania niemałe środki finansowe, często prowadzi do rozterek, zmęczenia i zrezygnowania. Obserwując jak sobie już teraz radzi wzrokowo Gabrysia wiem natomiast, że warto i jeśli ma się ku temu możliwości trzeba brać sprawy leczenia dziecka “w swoje ręce”.

Tomasz Sadowski

Tomasz Sadowski

Tata Gabrysi, dziewczynki z dysfunkcją wzroku spowodowaną zaćmą wrodzoną. Szczęśliwy ojciec dwóch wspaniałych córek. Informatyk. Z konieczności zainteresowany zagadnieniami z szerokiego spektrum tematów dot. okulistyki dziecięcej.

Więcej postów

Share on Pinterest

  • Kasiex22

    Świetne opisane, niestety moja córcia też ma zaćmę ;(
    ___________
    http://alfavision-zacma.pl/

  • Zuzanna Stec

    Niestety nie tylko z zaćmą tak jest. Jeśli chodzi o dzieci, to nie można nawet na chwilę ściągać ręki z pulsu, bo może być za późno. Regularne badania i kontrole u nas w rodzinie to podstawa.

    _______________________
    http://pryzmat-okulistyka.pl/