Rok rehabilitacji Julka – PHPV

julek-pirat-062016-00

Gdyby rok temu ktoś zapytał nas, jak będzie wyglądało nasze życie z PHPV za rok, prawdopodobnie odpowiedzielibyśmy, że to szmat czasu, więc to, co najgorsze i to, co niepewne już będzie za nami. Że będziemy na prostej zmierzającej ku coraz lepszemu widzeniu. Niestety. Minął rok i ani to, co niepewne, ani to, co najgorsze nie wydaje się należeć do przeszłości.

Zamiast rehabilitacyjnych przełomów i kroków milowych, często mamy wrażenie, że drepczemy w miejscu. Postępy są nie tylko nieliniowe, ale i tak mikroskopijne, że aby je dostrzec, trzeba rozłożyć je na miesiące, może nawet na lata.

Julkowe PHPV to kawał skurczybyka, więc bywa, że się przed nim trochę uginamy, czasem zastanawiamy czy dalsza walka ma sens, czy damy radę. To zaś jak bardzo zmieniła się nasza perspektywa pokazuje fakt, że początkowa, równie abstrakcyjna co przykra prognoza, że Julek ma szansę odzyskać 30% sprawności w chorym oku, dziś jest dla nas szczytem marzeń. Ba! Gdybyśmy mieli pewność, że to, co robimy zaskutkuje choćby 10% sprawnością, nie wahalibyśmy się przez chwilę.

Pomimo wszystko, rok z PHPV, pozwolił nam zgromadzić sporo doświadczeń i przemyśleń, którymi chętnie dzielimy się z innymi. Oto czego się nauczyliśmy:

1. Najlepszym źródłem informacji o chorobach oczu są inni rodzice dzieci z wadami wzroku. Tworzą silną, bezinteresownie wspierającą się społeczność, wymieniającą się wiedzą i doświadczeniami. Najpierw dostaje się zastrzyk wsparcia, porad i niezbędnych wiadomości, żeby potem „oddać” je następnym, świeżo dołączającym do grupy, strapionym rodzicom. Trzeba więc pytać, pisać, dzwonić, prawdopodobnie każdy rodzic chętnie wesprze i podpowie.

julek-pirat-062016-03b

2. Okulistyka dziecięca zdaje się być w Polsce dziedziną niszową, powiedziałabym nawet, że to wiedza tajemna. Całkiem sporo historii dzieci z PHPV zaczyna się bardzo podobnie, a mianowicie błędną diagnozą. Wolę nie zastanawiać się ile dzieci z błędnie rozpoznanymi schorzeniami oczu, nie miało tyle szczęścia co my, którzy w ostatniej chwili postanowiliśmy skonsultować opinię u najlepszych okulistów w Polsce. I ile z tych dzieci zostało zoperowanych przez lekarzy, którzy nie potrafili PHPV nawet rozpoznać. Wniosek z tego taki, że PHPV diagnozuje się w zaledwie kilku miejscach w Polsce i absolutnie trzeba do takich miejsc z dzieckiem się udać przy podejrzeniu choroby oczu, nawet jeśli oznaczałoby to dalekie, niewygodne podróże i duże wydatki.

julek-pirat-062016-01

3. Rodzic dziecka z PHPV (lub inną chorobą oczu) sam powinien stać się „specjalistą” w tej dziedzinie. Trzeba czytać, trzeba rozumieć, trzeba się orientować.

julek-pirat-062016-01b

4. PHPV PHPV nierówne! To znaczy, że nie ma co oglądać się na inne przypadki, porównywać, zazdrościć, szacować na ich podstawie. Każdy przypadek jest inny, każde oczko inaczej znosi operacje, inaczej przechodzi rekonwalescencję, inaczej reaguje na rehabilitację. Nie ma jednego wzoru zachowania dziecka, jednego toru postępów w rehabilitacji. Porównując się z innymi można nie tylko wpaść w depresję, ale i przegapić ważne rzeczy, które dzieją się właśnie z Twoim dzieckiem.

julek-pirat-062016-03

5. I w końcu…nauczyliśmy się, że ludzie są dobrzy, hojni i chcą pomagać.

julek-pirat-062016-02b

Ale może żeby ogólny wydźwięk naszego podsumowania nie był tak pesymistyczny, przyznam, że nie zważając na marne postępy, trudy i znoje, gdyby ktoś teraz zapytał nas jak będzie wyglądało nasze życie z PHPV Julka za kolejny rok, prawdopodobnie znów odpowiedzielibyśmy, że rok to szmat czasu, więc to, co najgorsze i to, co niepewne już będzie za nami. Że będziemy na prostej zmierzającej ku coraz lepszemu widzeniu.

julek-pirat-062016-02b

Justyna Chorążak

Justyna Chorążak

Mama Pirata Julka. Nerwus i pośpieszacz. Pasjonatka żelków, chodzenia boso i czytania książek. Wiecznie głodny magister sztuki.

Więcej postów

Share on Pinterest