Historia Lili – diagnoza PHPV

PHPV

Chciałabym bardzo przedstawić Wam większość zależności i reguł rządzących układem wzrokowym waszych dzieci, tak byście byli spokojniejsi i bardziej kompetentni. Tymczasem w tym wpisie chodzi także o rozmowę. Ludzkie pogaduchy.

Pamiętam jak trzy lata temu szukałam tekstu, po przeczytaniu którego zrzuciłabym milion ton z karku. Mam nadzieję, że ta seria wpisów pomoże Tobie.

PHPV

PHPV to hiperplastyczne przetrwałe ciało szkliste, przypadłość ciała szklistego i siatkówki. Objawem widocznym dla rodzica jest plamka na źrenicy/biała źrenica – zaćma, bądź różnica w wielkości gałek ocznych.

Rzecz polega na tym, że nasza ludzka soczewka oka nie posiada żadnych naczyń krwionośnych. Jest to jeden z warunków jej przezroczystości. W czasie życia płodowego soczewka oraz rozwijające się ciało szkliste ma naczynie – tętnicę, która jak rureczka dostarcza im wszystkiego co najlepsze by mogły się rozwijać. Między 7, a 9 miesiącem życia to unaczynienie powinno zaniknąć. W PHPV tak się nie dzieje, a naczynia pozostają w gałce ocznej w postaci zwłókniałych pozostałości tętnicy, pozasoczewkowej błony często ze zwłókniałymi naczyniami, które mają tendencje do rozrastania się. I właśnie te „pozostałości” sprawiły, że układ optyczny oka naszej Lili nie była przezroczysty dla światła, a jej siatkówka nie mogła pracować właściwie. Oczko nie widziało.

Obserwacje rodzica

Zauważyliśmy mikroskopijne „maźnięcie na źrenicy” w pierwszym miesiącu życia Lili. To był nasz debiut w byciu rodzicem.

Oczy noworodka przecież są dziwne. Może to normalne? – myśleliśmy…

Gdy umiejętności manualne naszego dziecka rosły, Lili zaczęła uciskać piąstką oko. Teraz już wiemy, że to objaw autostymulacji, który powinien nas zaniepokoić. Przyznajcie, że to niesamowite, że mózg pozbawiony bodźców z jednego oka sam sobie ich dostarcza. Ucisk i zwiększanie ciśnienia jest przez siatkówkę odbierane są jako bodziec. Jest to tzw. objaw Franceschettiego zwany także odruchem palcowo-ocznym.

Później przyszedł lekki zez i tu znowu pokutujące przeświadczenie, że zezowanie u takich maluchów jest normą. Dla mnie to prawda, która osłabia rodzicielską czujność. Specjalista będzie bronić tego stanowiska, że mowa tu tylko o zezowaniu fizjologicznym! Ale jak rodzic, który nie ma bladego pojęcia o zezie fizjologicznym ma go odróżnić od tego patologicznego? To kolejny zły schemat w jaki jesteśmy wrzucani. Teraz wiem jedno. Jeśli Cię coś niepokoi – reaguj!

Zezem fizjologicznym na pewno nie jest stałe bądź częste nieprawidłowe ustawienie jednego oka. Z każdym pytaniem zwracaj się do specjalisty!

Przesiewowe badania wzroku u dzieci

Wszystkie noworodki powinno się poddawać przesiewowym badaniom oczu! Powinno ono obejmować ocenę czerwonych odblasków ze źrenicy i badania dna oka. Badanie czerwonych odblasków uwidacznia nawet niewielkie zmętnienia – taki test nazywany testem Brücknera mógłby być z łatwością używany do rutynowych przesiewowych badań wzroku przez pielęgniarki, neonatologów czy lekarzy rodzinnych w Polsce. Na starcie diagnozowano by takie przypadłości jak zaćma, PHPV czy siatkówczak. Dlaczego jest inaczej? Nie mam pojęcia.

Najprostszym, najtańszym i bezinwazyjnym badaniem jakie zdiagnozowałoby naszą wrodzoną wadę jednooczną w pierwszym, drugim miesiącu życia jest zasłonięcie na dłużą chwilę raz jednego, raz drugiego oka i obserwacja reakcji. Jeśli dziecko broni się, płacze to znaczy, że oko pod zasłonką jest okiem dominującym i należy wykonać więcej badań na oku nieprzysłanianym. Czy taki test może wykonać każdy przedstawiciel służby zdrowia, bez dodatkowego sprzętu i szkolenia? Tak! I ponownie – dlaczego jest inaczej? Nie wiem.

Test przysłaniania był naszym intuicyjnym testem weryfikującym, który zmobilizował nas do wizyty u okulisty dziecięcego. To był 3 miesiąc życia Lili.

Jeśli spojrzycie w tabelę rozwoju widzenia mojego dziecka możecie zweryfikować czego nie nauczyło się prawe oko Lili i jak bardzo mózg był już utwierdzany w tym, że tylko jedno oko bierze udział w widzeniu. Niedowidzenie w pierwszym półroczu życia rozwija i utrwala się w bardzo szybkim tempie, a pierwsze 4 miesiące są bardzo istotne dla stopnia ostrości widzenia jaką można uzyskać w późniejszej terapii i rehabilitacji.

Diagnoza

Poznański okulista zdiagnozował zaćmę wrodzoną oka prawego. Wizyta w Warszawie u Profesora wniosła szerszą o PHPV diagnozę. Pan Profesor dodał:

– Trzeba się śpieszyć. Najważniejsze są pierwsze 4 miesiące. Trzeba zrobić operację jak najszybciej.

Płakałam, byłam wściekła. Po wizycie nie wiedziałam czy to gorzej czy lepiej, że PHPV, a nie tylko zaćma. Byłam kompletnie rozbita. Moje dziecko miało operację dwa tygodnie po tej wizycie.

Dlaczego nikt nie powiedział nam o tym wcześniej?! Dlaczego nikt nie patrzy w oczy noworodków uważniej? Dlaczego w książeczce zdrowia, którą dostaje się po porodzie są ulotki o mleku modyfikownym, a zdania nie ma o rozwoju widzenia dzieci. Przecież czasu jest tak mało by nauczyć się poprawnie widzieć…

Czy mogłam zauważyć to wcześniej?

Wcześniej, szybciej, skuteczniej. Nawet rodzice dzieci, którzy otrzymują diagnozę w pierwszej dobie życia zastanawiają się czy nie dało się tego dostrzec prenatalnie, tak by sprawniej zaplanować działania? Sumujemy, poróżniamy wyliczając cały czas co można byłoby zrobić. To naturalne, ale bezcelowe.

Po diagnozie bezlitośnie należy się każdemu rodzicowi po kuble zimnej wody na głowę. Trzeba zacząć działać. Działać efektywnie.

Dorota Maciaszek

Dorota Maciaszek

Założycielka Wydawnictwa Oculino. Mama i rehabilitantka dziecka z jednooczną dysfunkcją wzroku, pasjonatka optometrii pediatrycznej i terapii widzenia. Biolożka, optometrysta, terapeuta widzenia.

Więcej postów - Facebook - Google Plus

Share on Pinterest

  • Magda Oczkowska

    Ostatnio nawet rozmawiałam o tym z mężem i też się zastanawialiśmy dlaczego maluszkom nie bada się wzroku. Nic nie kosztuje a może uratować wzrok. Nasza córeczka pierwszą operację przeszła w wieku 4 miesięcy, więc stosunko późno.

    • Dorota Maciaszek

      Niestety.
      Zrobimy wszystko by to zmienić :)

  • Joanna Sadowy

    Zgadzam się z Tobą.czy mogłam zauważyć coś wcześniej….tylko ze jestem tylko matka
    Nie Kończylam medycyny…Mam ogromny żal do lekarzy,bo pierwszy lekarz który oglądał oczka naszej Zuzi podał błędna diagnozę…co zdecydowanie wydłużyć naszą historie choroby. I opóźnilo operacje. bardzo chciałabym coś zmienić na polskich oddziałach porodowych, mieć wpływ na wiedzę położnych które przychodzą do domów po porodzie..
    A Już nawet nie chce poruszać tematu lekarzy…Nie tylko niewyksztalconych lekarzy.. Mam nadzieje ze coś się kiedyś zmieni. Pozdrawiam i życzę powodzenia