Historia Lili – PHPV – Mam 5 lat!

phpv oculino

W oczekiwaniu na to, że coś się wydarzy spędzamy większość swojego życia. Dzieci to nie dotyczy. Lila ma 5 lat i nie czeka by widzenie w jej prawym oku się poprawiło. Lila po prostu dobrze widzi.

Jeszcze tylko…

Cała rehabilitacja oka Lili była także moim dojrzewaniem w myśleniu o widzeniu dziecka. Układałam sobie co znaczą wyniki tych wszystkich pomiarów, jaki wpływ na widzenie ma to co Lilka ma “w oku” czy “na nosie”. Od czego to zależy, że w jednym przypadku wszystko idzie jak z płatka, a w innym pomimo takich samych starań nie ma efektów. A przede wszystkim dlaczego każdy rodzic musi myśleć i weryfikować to jak pracuje nad widzeniem ze swoim dzieckiem.

Tuż po diagnozie większość rodziców włącza system “jeszcze tylko… i już wszystko będzie dobrze”.

Jeszcze tylko przeżyjemy operację i nasze dziecko będzie widziało

Później okazuje się, że jakość widzenia naszego dziecka zależy od tego na ile wiernie uda się odtworzyć optykę systemu gałki ocznej.
Zaćma to blokada światła. Po operacji i usunięciu zmętniałej soczewki oka przechodzimy w stan bezsoczewkowości albo pseudobezsoczewkowści gdy w trakcie operacji zostanie wszczepiona soczewka sztuczna. Nie jest to stan naturalny. Ewolucja nie uwzględniła w rozwoju widzenia człowieka takich warunków. To bezpośrednio wpływa na postępy pozaćmowych oczu.
Krążąc między doświadczonymi specjalistami, którzy patrzą na proces widzenia całościowo macie szansę ułatwić oczom waszych dzieci widzieć lepiej na odległościach, na jakich funkcjonują by rozwinąć widzenie w najlepszym możliwym stopniu.

Jeszcze tylko soczewki i okulary i już wszystko będzie normalnie

Korekcja bezsoczewkowości to bardzo obszerny temat. Bezsoczewkowość można korygować sztuczną soczewką wewnątrzgałkową, soczewką kontaktową i okularami, a także kombinacjami między tymi rodzajami korekcji.
Niestety może się okazać, że nawet jeśli specjalista dobierze ilość dioptrii w punkt pasującą do bezsoczewkowego oka dziecka, może się okazać, że to nie działa tak jakbyśmy chcieli.
Przez 3 lata od operacji ostrość wzroku w prawym oku Lili nie poprawiła się wcale, albo nieznaczenie. Choć myślę, że ta poprawa wynikała bardziej z tego, że Lila dojrzała do testu określającego ostrość wzroku, a nie z tego, że ostrość wzroku się poprawiła. Wtedy pojawiliśmy się u optometrysty i okazało się, że Lila nie ma szans na rozwinięcie ostrości wzroku bo ma ekscentryczną fiksację. Co to znaczy?
Jest tylko jeden mały punkcik na naszej siatkówce, dzięki któremu możemy rozwijać ostrość wzroku. By miało to miejsce oś widzenia musi przechodzić przez ten punkcik – plamkę żółtą i przez punkt na który Lili patrzy. Niestety, kiedy teoretycznie połączymy punkt na który Lila patrzy z siatkówką, okaże się, że nie jest to plamka, tylko miejsce ekscentryczne. Efekt jest taki jakbyście chcieli zrobić sobie selfie telefonem analogowym. Zatem my cały czas, przez te trzy lata staraliśmy się to selfi robić, własnie telefonem analogowym.
Zasłanianie oka pogłębiało ten stan, jednak było konieczne dla utrzymania tego narządu. Organizm leniwy w swojej precyzji zapewne szybko zrezygnowałby z nieużytecznego oka. Pomimo rozwiniętej ekscentrycznej fiksacji Lilka ma “działające” prawe oko.

Spróbujmy zerwać ekscentryczną fiksację! Jeszcze to i może być dużo lepiej

Na tę ekscentryczną fiksację jest sposobów kilka. Terapia jest trudna, ale warto próbować.
Próbowaliśmy.
Nie udawało się.

Dlaczego! – myślałam cały czas- Dlaczego to nie wychodzi!

Pomimo ekscentrycznego bałaganu starałam się by oko było “włączone” w obwodowym polu widzenia. Zaczęłam oswajać się z myślą, że ostrość wzroku to nie wszystko. Że to niedowidzenie zostanie z nami na zawsze. Już dawno nie przyszło mi do głowy, że Lila na to oko widzi słabo (choć widzi 10%). To oko po prostu widzi i to mnie bardzo cieszy.

Czytałam i zastanawiało mnie jaka jest przyczyna. Chciałam wiedzieć, znaleźć powód. Postanowiłam sprwdzić jak ma się detektor światła. W jakiej jest kondycji siatkówka.

OCT

OCT czyli optyczna koherentna tomografia to metoda diagnostyki dna oka. Jest nieinwazyja i jedyne czego wymaga od małego pacjenta to cierpliwości, a także niemrugania na polecenie osoby wykonującej badanie. Opiera się na interpretacji przez maszynę światła, które wyemitowała i które odbiło się od struktur na dnie oka. Służy zatem uzyskaniu obrazów i przekrojów tkanek, których nie jesteśmy w stanie obejrzeć oceniając jedynie dno oka.
Dała nam zatem możliwość oceny czy budowa siatkówki, receptory światła są prawidłowo rozwinięte i czy plamka ma właściwą strukturę.

Pięciolatka dzielnie siedziała. Zrobiła to dla przekłucia uszu!

Tak jak przypuszczałam, kondycja naszej siatkówki nie jest najlepsza. PHPV tylne sieje dość duże spustoszenie. Siatkówka zazwyczaj nie rozwija się prawidłowo. Nasza plamka żółta ma tak mało fotoreceptorów, że oku bez różnicy, którym miejscem siatkówki ustawi się by patrzeć, więc wybrało ekscentryczne.
W czasie stawiania dokładnej diagnozy przytakiwałam w entuzjazmem! Jak szaleniec. Nie jestem pewna czy nie miałam uśmiechu na twarzy..
Jak lekarz skończył mówić powiedziałam:

To dobrze, bardzo dziękuję.
Lekarz na to:
No nie do końca dobrze, ale nic nie zrobimy…

Potwierdziły się moje przypuszczenia. Uśmiechałam się, bo w końcu tworzy to jakąś logiczną całość.
Jednak gdy wróciliśmy do domu i dotarło to do mnie, że to już nie tylko teza. Że już nic więcej nie mogę zrobić. Biologia i fizjologia zabrała mi wszystkie możliwości. Jeszcze to przerabiam w głowie wieczorami, ale akceptuje to i moje dziecko.
To nie oznacza, że kończymy rehabilitację. Wspieramy w rozwoju prawe oko Lilki jak tylko się da. Codziennie zaklejamy oko dominujące na 2 do 3 godzin. Lili chodzi z plasterkiem do przedszkola. W domu ze mną i w gabinecie wdrażamy optometryczną terapię widzenia na ile jest to możliwe.

Róbmy swoje

Bardzo zajmuje mnie kwestia komunikacji między specjalistą, a rodzicem. Wiem, że jest to bardzo ważne. Wiem także, jak dobrze współpracuje mi się z rodzicami, którzy rozumieją co się dzieje. Nie bez znaczenia jest zrozumienie ograniczeń jakie dziecko ma i mieć będzie. Trzymajmy się ścisłych faktów, ale dostosowujmy komunikaty, by rodzic aktywnie i z entuzjazmem uczestniczył w leczeniu i rehabilitacji.

W podsumowaniu filmu dokumentalnego “My Beautiful Broken Brain” główna bohaterka Lotje Sodderland, która doznała poważnego uszkodzenia mózgu mówi bardzo ważne słowa:
“Jednym z wyzwań specjalistów jest fakt, że pracują z osobą ocenianą i definiowaną przez jej ograniczenia bo tylko w taki sposób można ustalić jak jej pomóc. Doświadczanie ciągłego oceniania poprzez to czego nie umie się zrobić jest przytłaczające. By pomagać jeszcze lepiej skupiajcie się na umiejętnościach które się pojawiły zamiast na samych ograniczeniach. To pozwala nam odkryć coś nowego.”

Nie jest dobrą drogą obrazowanie stanu dziecka tylko przez jego ograniczenia. Nie jesteśmy przecież obrazem naszych ograniczeń tylko możliwości. Specjalista ochrony wzroku, powinien wiedzieć jak rozmawiać i jak modulować swoje kryteria oceny rozmawiając z rodzicami dzieciaków pozaćmowych. O zupełnie inne widzenie chodzi gdy aplikuje się dziecku okulary, bo ma wadę refrakcji i zaburzenia widzenia obuocznego, a inne w przypadku korzystania z niekompletnego organu i budowaniu współpracy między oczami o całkowicie różnych możliwościach! Powinnam usłyszeć:
Jest dobrze. Pani dziecko ma funkcjonujący organ, który jest zdrowy i rozwija się, ostrość wzroku nie jest dobra ale oko jest w percepcji i córka korzysta z niego codziennie.

Lepiej?

Dorota Maciaszek

Dorota Maciaszek

Założycielka Wydawnictwa Oculino. Mama i rehabilitantka dziecka z jednooczną dysfunkcją wzroku, pasjonatka optometrii pediatrycznej i terapii widzenia. Biolożka, optometrysta, terapeuta widzenia.

Więcej postów - Facebook - Google Plus

Share on Pinterest

  • Radosław Podlaski

    Dziękuje za ostatni akapit <3